Проект ЮНИСЕФ «Развитие эффективной системы паллиативной помощи детям в РБ» сегодня успешно воплощается в жизнь в областных городах нашей страны. Теперь многие семьи с неизлечимо больными детьми могут получать качественную помощь, поддержку и понимание в своем регионе. До идеала далеко – но процесс запущен. Именно поэтому у многих медиков возникает большое количество рабочих вопросов. Так, по просьбе Брестских коллег, Белорусский детский хоспис провел 3 апреля 2013 года рабочую встречу с врачами-педиатрами города.
Обсуждались как общие вопросы развития паллиативной помощи в регионе, так и конкретные случаи: проблемы перевода под паллиатив, недостаток опытных кадров и знаний, помещения и технического оснащения. Диалог проходил в неформальной обстановке и помог медикам найти ответы на многие проблемные ситуации.
Савва Наталья Николаевна, главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи в стране, предлагает медикам тесно сотрудничать с новой организацией, которая совсем недавно была создана в городе для помощи детям с неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими срок их жизни. Инициатором и директором брестского благотворительного общественного объединение «Сердце детям» является Елена Рункевич-Приходько. Она на собственном опыте знает, в какой помощи нуждаются такие семьи и как необходима она бывает.
Работа с подопечными, организация мероприятий, открытие счета для благотворительной помощи**, поиск волонтеров и спонсоров, создание сайта и информационных буклетов – это лишь малая часть работы объединения. Среди волонтеров общества есть и доктор-клоун, развлекающий ребят, нуждающихся не только в медицинской, но и психологической поддержке. В настоящее время под опекой организации находится 12 детей. Из них только 2 официально на паллиативе — система перевода детей под паллиативную помощь в области еще не отработана.
На состоявшейся рабочей встрече медики получили алгоритм перевода под паллиативное наблюдение и всю необходимую документацию. Запланировано, что в конце апреля пройдет еще одна рабочая встреча за участием Саввы Н.Н., в рамках которой пройдет консилиум для перевода всех неизлечимо больных детей под паллиатив. К тому времени медицинские работники успеют ознакомиться с материалами и донести необходимую информацию до семей.
Белорусский детский хоспис надеется, что сотрудники государственных и общественной организации построят эффективную систему коммуникаций и совместно станут предоставлять качественную паллиативную помощь неизлечимо больным детям.
*Паллиативная помощь детям – активная помощь больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны. Предполагает комплекс мероприятий, направленных на повышения качества жизни ребенка и его семьи, а кроме того включает также систему поддержки, помогающую семье справляться с различными проблемами во время болезни пациента и горевания после его смерти.
**Счет для перевода спонсорской помощи организации «Сердце-детям» — сч.3015506990014 в ОАО «Банк Москва-Минск», код 153001272
«Развитие эффективной системы паллиативной помощи детям в Республике Беларусь» при поддержке ЮНИСЕФ
Сроки реализации проекта: с 01 июля 2012 г. по 30 июня 2015 г.
Основная цель проекта: Развитие системы оказания качественной паллиативной помощи детям в Республике Беларусь.
Задачи проекта:
Изучение потребностей и разработка базы данных паллиативных услуг и регистра детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
Укрепление системы первичного здравоохранения и открытие кабинета детской паллиативной помощи на базе детской поликлиники в г. Минске.
Разработка нормативных документов/протоколов ведения больных с различными заболеваниями (онкологические, генетические и др.), инструкций по организации паллиативной помощи, моделей оказания паллиативной помощи на дому в городе и сельской местности.
Подготовка и обучение специалистов, развитие профессиональной сети специалистов по паллиативной помощи.
Разработка системы мониторинга и оценки качества оказываемых паллиативных услуг.
Создание эффективной коммуникационной стратегии для развития и продвижения современных моделей детской паллиативной помощи и повышение уровня осведомлённости о паллиативной помощи в обществе.