Twitter Виртуального Бреста Группа в одноклассниках Скайп Виртуального Бреста Viber Виртуального Бреста

 За полгода белорусы собрали 110.000 евро, чтобы спасти жизнь маленькому брестчанину

За полгода белорусы собрали 110.000 евро, чтобы спасти жизнь маленькому брестчанину

32 5  Декабря 2017 г.  в 09:34, показов: 5899 : Благотворительность

Читать полностью в источнике с фото: http://virtualbrest.by/news51673.php

За полгода белорусы собрали 110.000 евро, чтобы спасти жизнь маленькому брестчанинуЗа судьбу маленького Кирилла Никитюка переживает, пожалуй, вся страна. Для этой семьи страшный диагноз долгожданного малыша – синдром Вискотта-Олдрича – прозвучал как гром среди ясного неба. Прогноз неутешителен: без операции шансы ребенка дожить до трех лет до боли малы

Врачи были категоричны: для пересадки костного мозга срочно необходим донор. К сожалению, подходящего по всем параметрам на 100 процентов не нашлось ни в одной стране на всей планете…

Чтобы попасть в клинику в Мюнхене, семье требовалось собрать почти 250000 евро. Есть от чего упасть духом. Но родные Кирилла не сдавались! Мама с символическим именем Надежда пыталась связаться с лучшими профессорами мира – писала им письма и переводила их через Google-переводчик. И ей отвечали! Вскоре нашлась альтернатива опасной операции – генная терапия в одной из клиник в пригороде Милана.

Более полугода осуществлялся сбор средств. За это время многое изменилось, но главное, требуемая сумма уменьшилась более чем в два раза! И вот недавно сбор был закрыт. Деньги собраны! Весной двухлетний Кирилл Никитюк улетит выздоравливать в солнечную Италию.

Шанс на жизнь

– В первую очередь хотелось бы выразить огромнейшую благодарность всем, кто нам помогал, абсолютно каждому, – с эмоциями говорит мама Надежда Никитюк. – Откликнулось очень много людей не только со всего Бреста, но и из разных уголков страны. Помощь пришла из Минска, Молодечно, Борисова, Витебска… Были организованы разные мероприятия, на которых собирались средства для нашего Кирилла. Отдельное спасибо людям, которые делились талантом ради помощи нашему ребенку! Нужную сумму мы собрали за 7 месяцев. На сегодняшний день это 110000 евро.  

Теперь дело за врачами. Генная терапия весьма похожа на трансплантацию, однако донор не нужен. Стоимость в два раза дешевле, а шанс осложнений гораздо ниже.


Читать полностью в источнике с фото: http://virtualbrest.by/news51673.php

За полгода белорусы собрали 110.000 евро, чтобы спасти жизнь маленькому брестчанину

– Доступным языком – Кириллу пересадят его собственные стволовые клетки, из которых уберут «плохой» ген, – поясняет мама. – У сына изымут кровь, затем начнется химиотерапия. Все это время он будет находиться в отдельном боксе, в котором воздух не общий, а подается через специальный прибор. Потом кровь вольют обратно. Процедура сложная, мы будем находиться в Италии как минимум полгода.

Сейчас генная инженерия считается экспериментальным методом лечения. Однако уже к началу весны, согласно законодательству Италии, терапия перейдет в разряд утвержденной.

«Думали, это не про нас»

Синдром Вискотта-Олдрича – редкое, чаще всего наследственное заболевание. Впрочем, оно может быть и врожденным – если у малыша в утробе матери произошла определенная мутация генов. У ребенка уменьшается количество и размер тромбоцитов – клеток крови, участвующих в процессе свертываемости. Происходит сбой в иммунной системе, организм начинает атаковать собственные ткани и органы. В первую очередь заболевание влияет на мужчин.

В роду Надежды три поколения рождались только девочки. У ее бабушки было три дочки, у мамы – две, у сестры – три. У самой Надежды первый ребенок – тоже дочь. Так что появление в семье Кирюши стало не только настоящим праздником, но и приятной неожиданностью. И все же не покидало чувство тревоги… Отец Надежды умер в 35 лет из-за генетического заболевания крови, которое так и не смогли диагностировать. Однако врачи предупредили: патология может передаваться по мужской линии.

– У отца были низкие тромбоциты. Сейчас я могу подозревать, что он тоже был болен синдромом Вискотта-Олдрича… – признается Надежда.

Во время беременности обследование не выявило у мальчика никаких генетических патологий. Вся семья вздохнула с облегчением. Как оказалось, рано… Всего спустя полгода после рождения малыша анализы показали – уровень тромбоцитов в его крови в четыре раза ниже нормы. 

– Помню, врачи в Боровлянах сказали, что у него предположительно синдром Вискотта-Олдрича, – вспоминает мама мальчика. – Открыла интернет, а там: неблагоприятный исход, доживают только до 3 лет. Подумала: господи, это вообще не про нас, глупость какая-то. Ребенок же выглядит нормальным, все у него хорошо, только тромбоциты низкие. Но, как оказалось, заболевание подтвердили… 


Читать полностью в источнике с фото: http://virtualbrest.by/news51673.php

За полгода белорусы собрали 110.000 евро, чтобы спасти жизнь маленькому брестчанину

«Иммунитет в порядке. Но любой удар может стать фатальным»

– Из-за болезни иммунитет Кирилла должен падать каждый день. Но этого не происходит! Мы все удивлялись, почему у нас ребенок не болеет. Врачи все время говорили: «Вот сейчас иммунитет начнет рушиться. Еще чуть-чуть и начнется», – эмоционально рассказывает Надежда. – Мы поехали в Италию, нам провели ряд обследований. Одной крови взяли 50 пробирок. Делали пункцию костного мозга, полностью все изучили… И вдруг – чудо! У нас легкая форма заболевания! Трансплантация нам не нужна!

Чтобы подобрать правильное лечение, итальянские врачи консультировались с коллегами из Америки. Ребенком заинтересовался профессор Джордан Оранж, мировой эксперт по синдрому Вискотта-Олдрича. Оказалось, на данный момент Кирилл Никитюк – единственный в мире ребенок с легкой формой этой болезни.

Всего насчитывается около 20 деток, страдающих синдромом Вискотта-Олдрича. Отличие легкой формы в том, что иммунитет не теряет своих защитных свойств. Однако все еще наблюдается патология крови – любой удар грозит подвижному малышу кровоизлиянием.

– Норма 250 тромбоцитов, а у него в лучшем случае их 20, – перечисляет Надежда. – Любая рана может стать фатальной. Ему нельзя вырывать зубы, делать уколы внутримышечно. Сразу появляются гематомы. 

Еще болезнь выражается в виде экземы – воспалениях на коже, характеризующихся зудом. Они у мальчика практически с рождения. 

Нельзя опускать руки!

– Самое большое, что мне хочется донести до всех мам, у которых больные детки, особенно с неизлечимыми диагнозами и генетическими болезнями, – не опускайте руки! – делится мыслями Надежда Никитюк. – Некоторые мамы пишут: нам уже помочь нельзя, помогите хотя бы с коляской или другими вещами. Нет! Не сдавайтесь! Только кажется, что мир большой, а мы в нем одиноки. На самом деле он, как маленькое яблоко! Вообще не страшно обратиться за помощью. Главное, не сидеть на месте, не слушать только одного врача.

С того момента, как Надежда узнала о болезни сына, она нашла много информации на эту тему. Изначально заболевание лечилось только трансплантацией.

– А я, видя, как детки умирают после нее, ужасно боялась, – призналась мама Кирилла. – Читала круглосуточно все об этой болезни. Находила мам с такими же детьми, интересовалась, как они справляются с горем. Знаете, мне всегда отвечали!

Затем Надежда услышала, что в Филадельфии есть огромная педиатрическая клиника, которая занимается лечением именно таких деток. Женщина набралась смелости и через Google-переводчик написала письмо профессору Джорджу Оранжу, специалисту в области синдрома Вискотта-Олдрича. Он-то ей и предложил попробовать генную терапию.

– Лечение прошло всего девять детей, из них лишь у одного развилось аутоимунное осложнение. Но восемь из них живые, все хорошо! Я поговорила с родителями этих детей и у меня появилась надежда. А ведь если бы я опустила руки и не продолжила искать информацию, у Кирилла могло и не быть такого шанса!

Открывать сбор средств, уверяет Надежда, тоже было страшно. Пугала внушительная сумма – 250000 евро. 

– Мы пришли в церковь к владыке Иоанну, он увидел нашего Кирилла и сказал, что видно – этот ребенок будет жить. Сказал, стучитесь и вам откроют. И я стучалась изо всех сил.

Впереди тяжелый путь

На лечение маленький Кирилл уедет в апреле-мае, как только генную инженерию примут на законодательном уровне. После непростой процедуры мальчик должен стать абсолютно здоров. У него выравняется количество тромбоцитов в крови, пройдет экзема. Как и обычные дети, он сможет заниматься футболом, ходить в школу. А еще его детей не коснется синдром Вискотта-Олдрича. К слову, семья проверила еще и старшую дочку – к счастью, она не оказалась носителем коварного гена.

– Конечно, впереди тяжелый путь, но, будем надеяться, что все пройдет хорошо. У нас даже в мыслях не было такого: а если не получится? Мы поставили цель и идем к ней ступенька за ступенькой, – уверенно говорит Надежда. – А силы находятся. У нас очень хорошая поддержка. Окрыляет любое доброе слово, любой хороший комментарий или теплое сообщение в социальной сети. Будто открывается второе дыхание. Ты чувствуешь, что не один, рядом с тобой много людей, и ты обязательно справишься.

Сейчас Кирилл Никитюк чувствует себя хорошо. Он очень улыбчивый и любит играть. Особенно с машинками. «Настоящий мужчина», – говорят о нем все близкие.

– Ему интересно разобрать машинку, посмотреть, как оттуда достаются колеса, как их обратно приделать. Если у самого не получается, он несет папе, и они вместе занимаются ремонтом, –улыбается мама. – Он наблюдает за папой, когда тот что-то разбирает и ремонтирует. Может час сидеть, смотреть. Знает, как называются все части машины, где бампер, где капот. 

После излечения сына Надежда мечтает стать волонтером и помогать семьям с больными детками. 

фото из личного архива семьи

Источник информации: Газета Заря
Автор: Алена ГНЕВУШЕВА
Областная газета Заря
  • Комментарии на сайте
  • Нашли ошибку? Crtl+Enter
  • Отправить свою новость

Внимание! Перед публикацией ознакомьтесь с правилами! Гадости писать тут!
captcha
Обновить

123_гость 2017-12-07 02:27
Пусть все получится! Счастья и долгих лет жизни малышу!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+3

Опубликован 2017-12-06 17:42, удалён модератором 2017-12-06 17:51
828_гость 2017-12-06 17:33
пусть ваш сын выздоравлмвает.удачи вам
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+2

вопросы _гость 2017-12-06 15:16
Пусть для малыша все хорошо сложится, сил вам побороть недуг! Это очень страшно, когда кто-то из родных болеет.
Но статья странная, какие-то несоответствия. Например, дед с предположительно подобным диагнозом, с которым живут до 3 лет, дожил до 35. Предлагается лечиться генной инженерией, которая не принята законодательно, но уже пролечены 8 пациентов в Америке, но не в Италии. И вообще про Италию и ее здравоохранение в последнее время написано много негатива. Почему известны всего 20 детей с подобным диагнозом, мир велик, людей мириады, так просто не может быть. А гематомы и экземы и у обычных людей не редкость.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
0

Судья Дредд_гость 2017-12-06 09:49
Друзья, за что 250000??? За то, что на ребенке испытают какую-то технологию. Да за это надо платить пациенту...
[Ответить] [Ответить с цитатой]
0

tata_гость 2017-12-06 09:01
Здоровья тебе крепкого,солнышко,и скорейшего выздоровления)Мы верим,что все будет отлично,а по-другому быть не может...
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+10

ильюха_гость 2017-12-06 08:54
дай бог тебе здоровья,малыш!!!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+9

мама_гость 2017-12-05 18:59
Спасибо Вам огромное за добрые слова и поддержку нашей семьи. Спасибо за ту возможность, которую Вы нам подарили. Я знаю, Бог помогает руками людьми!! Спасибо за шанс на жизнь маленькому Кириллу!!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+28

-анна-_гость 2017-12-05 23:59
Если вдруг, мало ли, я готова сдать анализы и тд и тп. Пусть вашему малышу помогут. Если что-то необходимо создавайте сново в ресурсах интернета и я уверенна, найдутся те, кто готов помочь. Пусть всё будет хорошо.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+5

Володя.. _гость 2017-12-05 18:55
Спасибо людям...что не безразличны...
Всего хорошего родным, и близким...
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+21

хз_гость 2017-12-05 18:12
Дай Бог,чтоб все прошло хорошо. Родным терпения и веры в наилучший исход. Мы мысленно с Вами!!!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+33

ночничек_гость 2017-12-05 16:23
Господи как стрпшно когда болеют детки.Кирюшка поправляйся скорее...отчего Бог дает испытание маленьким деткам...я верю в лучшше и ты обязательно поправишся....скорейшей поправки и сил маме..вы сильные родители.дай Бог вам сил и скорее приезжайте домой здоровенькими и веселенькие
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+18

Иванушка_гость 2017-12-05 15:31
Солнышко ты небесное,быстрей выздоравливай!все будет хорошо!родителям сил и терпения!!!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+30

Leader_гость 2017-12-05 15:11
Малыш выздоравливай и оставайся там жить, в той солнечной стране, где лечишься!!!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+18

Алал_гость 2017-12-05 14:47
А теперь хорошая пища для размышления...
Когда вы подаете всяким аферистам,которые прикрываются своими "больными" родственниками, ( на самом деле там люди тяжело больные, но на мозг,раз занимаются такой лабудой).
И представьте, сколько можно было бы спасти жизней, если бы каждый дающий аферисту дал 50 копеек, 1 рубль действительно нуждающемуся человеку.
И даже слушать не хочется этих "верующих", которые подают им и потом говорят "Бог ему судья", на чтт он потратит эти деньги.Что за бред.
Дать просящему алкашу на пузырь будет даже гораздо честнее,ведь он конкретно говорит, на что их потратит, в отличие от вот этих липовых приставал.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+13

Злой_гость 2017-12-05 15:04
+очень много!

Смысл жертв и милостыни - не в собственном самоуспокоении, а в реально оказанном добре. А те, кто дают кому попало "на отвали" и считают, что высшим силам "уплочено" - обычные лицемеры.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+11

ШОСлучилось_гость 2017-12-05 14:01
убогое государство...даже при общественной огласке наше "социально-ориентированное" пальцем не пошевелило. А за пол года могло все что угодно случиться, не дай бог, конечно. Спасибо людям, которые не считают, что "моя хата с краю", и помогли этому малышу. Пусть у тебя все будет хорошо!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+62

-анна-_гость 2017-12-06 00:12
Выздоровления малышу, но вы не совсем правы. Не из статей из интернета, за каким количеством детей со сложными диагнозоми вы следите и помогаете хоть частично. Писать так эмоционально может каждый, но... Деток с сложными заболеваниями у нас в стране много. И, к сожалению, не все наши старания и пожелания дают пользу. Я призываю к тем, кто может. 1 рубль на счёт нескольких детей уже играет роль. Один интерес, если вы вдруг готовы помочь чем-то кроме. Дети-наше всё. Не нужно судить, обсуждать почему. Есть беда, давайте быть вместе.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
0

псг_гость 2017-12-05 11:50
Вот и почетные, свою лепту внесли.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+3

Злой_гость 2017-12-05 11:34
Позор государству!
О гражданах должно заботиться государство, а не с миру по нитке!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+47

Знаю эту семью_гость 2017-12-05 17:48
Государство как раз-то предлагает помощь, только это заведомо фатальная операция. Они хвалятся, что один мальчик живёт после этой операции, но молчат, что шестеро умерли. Потому Надя и собирает деньги сама, т.к. фонды собирают только для тех, кого у нас в стране лечить не могут. А после этого "нашего" лечения шансов почти никаких. Никто не хочет рисковать своим ребенком ради опытов и науки для страны, пусть учатся на мышках
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+1

Злой_гость 2017-12-07 09:07
А без операции - умерли бы все 7.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+1

Vika_гость 2017-12-05 11:21
Терпения родителям, а такому прекрасно малышу крепкого здоровья)))))
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+73

484_гость 2017-12-05 11:11
Интересно, государство помогло деньгами или нет?
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+31

alena1979 2017-12-05 10:44
Такой солнечный малыш, выздоравливай обязательно!

[Ответить] [Ответить с цитатой]
+54


Страницы: [1] | [2] [Следующая] | [Последняя]

Настройки Нашли ошибку в тексте?Если вы нашли ошибку в тексте, просто выделяйте её, и нажмите CTRL+Enter.

Доступны только для зарегистрированных пользователей. К примеру, можно отключить практически всю рекламу на сайте.
Система Orphus

Если вы располагаете информацией, которая касается города Бреста, вы можете отправить ее нам для публикации. Это может быть любое интересное событие, происшествие и т.д. К сообщению (текст) вы можете прикрепить несколько фотографий. Если укажите свой e-mail, у нас будет возможность связаться с вами, и задать вам несколько вопросов. Телефон нужен для более оперативной связи. Любое из полей может быть незаполнено.

Попробуйте прямо сейчас! - открыть загрузчик (в новом окне). Спасибо вам!