Twitter Виртуального Бреста Группа в одноклассниках Скайп Виртуального Бреста Viber Виртуального Бреста

 Брестская семья собирает 250 т. евро на операцию ребёнку в Германии

Брестская семья собирает 250 т. евро на операцию ребёнку в Германии

185 15  Апреля 2017 г.  в 20:13, показов: 22098 : Благотворительность

О своей беде рассказала мама мальчика Кирилла, у которого обнаружили редкое генетическое заболевание. Таких детей во всей Беларуси всего шеть, и один из них - маленький брестчанин.


Читать полностью в источнике с фото: http://virtualbrest.by/news46471.php

Брестская семья собирает 250 т. евро на операцию ребёнку в Германии

В моей семье всегда рождались только девочки, а у девочек – снова девочки. И вот 7 сентября 2015 года в нашу семью пришла огромная радость – первый мальчик!  Долгожданный…

13 лет мы ждали этого малыша. На радость родителям Кирюша родился здоровым и крепеньким мальчишкой.

Тревожные звоночки появились в возрасте 4 – 5 месяцев, когда Кирилка стал более подвижным. Начали появляться синячки и сыпь. Тогда мы обратились к гематологу и нас сразу же положили в Брестскую городскую детскую больницу с диагнозом тромбоцитопения. Показатели крови стремительно падали и уже через несколько дней нас экстренно (на реанимобиле) доставили в НПЦ… 

Долгих 3 месяца мы ждали результатов всевозможных исследований.

В августе 2016 года нам поставили страшный и смертельный диагноз – синдром Вискотта – Олдрича – так называется редкое генетическое заболевание, которое разрушает жизнь нашего сына. 

Оно катастрофически снижает иммунитет и поражает все внутренние органы. Болеют исключительно мальчики. Дети с таким диагнозом появляются на свет в 3 случаях на 1 миллион новорожденных. В Беларуси наш Кирилка 6 ребенок с такой болезнью.

Без операции дети с таким диагнозом живут до 3-х лет. Кирюше 1,6 года. Требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора с совпадением 100%.

Наша главная цель – подарить Кирюше право на жизнь. И мы просим Всех неравнодушных людей откликнуться на наши просьбы о помощи для маленького Кирюши.

Мы будем очень благодарны, если Вы сможете нам помочь!

Ссылка на счета для помощи, ссылка на группу Вконтакте. Пожалуйста, если вы не можете помочь финансово, поделитесь этой информацией со своими друзьями в социальных сетях, возможно, кто-то может помочь!

  • Комментарии на сайте
  • Нашли ошибку? Crtl+Enter
  • Отправить свою новость

Внимание! Перед публикацией ознакомьтесь с правилами! Гадости писать тут!
captcha
Обновить

просто мама_гость 2017-04-17 17:30
к сожалению, но процент излечить это заболевание - не более 10(((
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+1

FruSvanteson 2017-04-17 12:47
Не знаю всей предыстории и знать не хочу, не в этом дело. Недавно читала интервью с одним белорусским онкологом. Он как раз говорил о том, что в нашей стране, в частности, достигнуты во многих направлениях более значит. рез-ты, нежели в той же Гармании. Но люди уверены - там им помогут лучше. А дело только в деньгах. Здесь делают не хуже, но люди хотят в Германию. Одна знакомая из Германии рассказывала о том, какая на самом деле у них медицина. Да, теоретические они могут многое. Но - только за большие деньги, и в общем и целом - тоже самое, что и у нас. Мальчишке - удачи в борьбе за свое здоровье. Бедная крошка. Такой милый пупсик) Деньги отправила на телефон.

[Ответить] [Ответить с цитатой]
+8

Татка_гость 2017-04-17 11:34
Мы живём во времена,когда информация доступна всем,небольшой и вполне по сильный вклад может сделать житель любого города,а для отдельной семьи это огромные деньги.Ведь люди тратят не задумываясь уйму денег на вредные привычки и на то без чего могли бы вполне обойтись.Не надо судить родителей ребёнка,что они сделали правильно или нет,все уже случилось,ребёнок рожден и нужно помочь сохранить его жизнь. Дети наше все,в них наша сила и наша слабость.Особенно нам это понятно в горестные часы. Не впускайте зло в своё сердце и храни всех Господь!!!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+7

Опубликован 2017-04-17 09:07, удалён модератором 2017-04-17 10:32
голас_розуму_гость 2017-04-17 08:25
Подобные события - слава для неравнодушных людей и позор для государства!
Государство должно заботиться о каждом своем подданном. Мы здесь живем, мы работаем и платим налоги и тем самым поддерживаем государство - следовательно, государство должно поддерживать нас. Лечение гражданина государства любой сложности и затратности должно обеспечиваться государством, а не милостыней!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+21

55555_гость 2017-04-17 08:37
Предлагали лечится здесь и бесплатно, родители отказались. И тест не проводили, хотя знали что риск большой и обязаны были это сделать. Претензии только к ним
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+7

голас_розуму_гость 2017-04-17 08:48
А настолько ли качественно?
Проводить работу среди родителей, чтобы те думали головой и оценивали риски, а не шли на поводу у эмоций - тоже забота государства. Чтобы повсюду висели плакаты "Хочешь ребенка? Сдай анализы" а не "Аборты зло, впусти меня в жизнь"
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+8

-анна-_гость 2017-04-17 20:05
Не все диагнозы известны с рождения. Никто не застрахован. Горе может прийти в любой дом. Это беда. И пусть родителями движут эмоции. Они хотят как лучше. Не нам судить.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+1

Давид_гость 2017-04-17 03:13
В Израиле специалист проф Паулина Степенски, в университетской клинике Хадасса. Она самый авторитетный в мире доктор для лечения первиного иммунодефицита. В Германии нет таких результатов. И цена немного ниже.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+3

мама_гость 2017-04-17 01:19
Тише, тише… Не судите, это грех…
Вы порадуйтесь душою за успех…
Вы поплачьте над чужою – над бедой…
Сострадание – ручей с живой водой…

Тише, тише… Не ругайте сгоряча…
Чья-то жизнь, возможно, гаснет, как свеча…
Не задуйте кривотолком тот огонь…
Поддержите, поднеся к нему ладонь…

Тише, тише… Не врывайтесь в жизнь людей,
Наблюдая с высоты судьбы своей…
Потому что жизнь – сплошные этажи…
Там, вверху, возможно, просто больше лжи…

Тише, тише… Ведь слова острей ножа…
Нужно жить, на сердце злобы не держа…
Много мнений, только помнить нужно впредь,
Что на всех свою рубашку не одеть…

Тише, тише… Там, где слухи – правды нет…
Лишь Всевышний знает правильный ответ…
И от глаз его не скрыться, не уйти,
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+18

Философ_гость 2017-04-17 00:12
Дети-цветы нашей жизни.Полностью с этим согласна!!!Что без них наша жизнь?Пустота.Кощунство спорить на эту тему,либо помоги,либо уйди.Не надо этой грязи!!!!!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+17

гость_гость 2017-04-16 23:01
Люди,вы что пишите???сегодня светлый праздник,а вы пишите такие гадости.побойтесь бога.маленький поправляйся, а родители большие умнички,что пошли на этот шаг.всех с праздником!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+15

Тата_гость 2017-04-16 21:28
Отчего такие злые вы-люди!!!Есть деньги - дайте,нет- не пишите ерунды. Какое вам дело где люди будут лечить малыша,это же жизнь ребёнка,а не кролик подопытный и не дай бог никому столкнуться с тяжёлой болезнью!!!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+23

медик_гость 2017-04-17 08:43
Вообще-то это железное правило в случаях благотворительных сборов - абсолютная прозрачность. Все отчеты, все чеки должны быть предоставлены. Это слишком широкое поле для мошенничества, чтобы пренебрегать правилами.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+8

435435435_гость 2017-04-16 21:55
А чё это ты всех затыкаешь? Никому не было бы дела до того где будут лечить ребенка, если бы они лечили его на свои деньги и не обращались за помощью к людям. А поскольку они обратились за деньгами к людям, то вполне законное право этих людей понимать кому, на что и почему именно такая сумма будет уплачена.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
-2

нннн_гость 2017-04-17 07:59
Ты своим меркантильным умом даже не представляешь что творится у них в душе! Люди просят о ПОМОЩИ, помоги чем можешь и уйди!!!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
0

87_гость 2017-04-16 22:02
Родители решили лечить ребенка в Германии, т.к. считают, что там шансы на выздоровление больше. За помощью они обратились к людям, а уже сам каждый решает, помогать им лечить в Германии или нет, но требовать ("дай") они не могут.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+16

666 _гость 2017-04-16 22:07
Сообщение от 87_гость
Родители решили лечить ребенка в Германии, т.к. считают, что там шансы на выздоровление больше. За помощью они обратились к людям, а уже сам каждый решает, помогать им лечить в Германии или нет, но требовать ("дай") они не могут.


А бабушка говорит - в Италии! Вот у людей и закрался вопрос. Никто не отказывается помочь, только за лохов не надо держать!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+8

87_гость 2017-04-16 22:10
Повторяю, если вы в чем-то сомневаетесь - не платите, вас никто не заставляет.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+2

12345_гость 2017-04-16 21:40
Сообщение от Тата_гость
Отчего такие злые вы-люди!!!Есть деньги - дайте,нет- не пишите ерунды. Какое вам дело где люди будут лечить малыша,это же жизнь ребёнка,а не кролик подопытный и не дай бог никому столкнуться с тяжёлой болезнью!!!

ты.татушка.дурак или прикидываешься-дай.отдай.бабло.-и без лишних эмоций.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+2

Тата_гость 2017-04-16 22:14
Настоящие эмоции испытывают родители малыша,а вы так воздух сотрясаете,но все в мире материально и слова сказанные нами некуда не уходят бесследно...
[Ответить] [Ответить с цитатой]
0

Лена _гость 2017-04-16 21:24
Мне кажется, было бы уместнее отключить комментарии в этой теме. С самого начала.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+13

FruSvanteson 2017-04-17 12:51
Нет, почему? Никто ничего плохого не пишет. Люди высказывают свои мнения. Действительно, более 90 % сборов на лечение - обман. Но люди не против помочь, если это правда сборы на лечение. Меня, в частности, волнует такой вопрос: почему не проводят сборы средств на лечение взрослых людей? Мне лично взрослого человека жалко не меньше, чем ребенка. Общественная мораль такова - ребенка пожалеем, а взрослого пнем. Взрослого жалеть не модно.

[Ответить] [Ответить с цитатой]
+6

Нескучная_гость 2017-04-16 19:45
А вообще-то, кто сделает на Пасху 7 добрых дел, того весь год будет злой рок миновать. А самое доброе дело-подарить жизнь маленькому, ни в чем не повинному мальчику. Давайте не жалеть денег, умеем-заработаем!а сегодня давайте делать Настоящее Добро!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+20

666_гость 2017-04-16 19:13
"во-первых, мы с сестрой всю жизнь знали, что нам нельзя мальчиков. У меня три девочки и у сестра старшая дочка. Спустя очень много лет сестра забеременела, и вот чудо - мальчик. У нас не было 100%, что малыш болеть болеть этой редкой болезнью, и поэтому решила рожать."

Родители и их родственники идиоты!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+15

666_гость 2017-04-16 19:16
Вероятность больного мальчика была 50%, анализ делать 1500 евро "дорага" и сейчас собирать 250 тыс чтобы продлить жизнь ребенка, которая будет в мучениях!!!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
-2

135_гость 2017-04-16 21:12
Знаете, рожать гораздо лучше, чем делать аборт, пусть даже и в таких случаях! Родители большие умнички, что решились на рождение сына! Они ждали это счастье долгих 13 лет! Мне очень жаль таких людей, которые только и могут осуждать людей за то, что они решились родить маленькое чудо! Это останется на вашей совести.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+5

разумный_гость 2017-04-17 08:45
Включите голову! Ребенок - это не котенок, которого завели, поумилялись и похоронили. А клетки, которые удаляют при аборте - это, соответственно, еще не ребенок.
Не нужно умиления и красивых слов - нужно смотреть реальности в лицо. А если так хочется "маленького чуда" и счастья - детдома переполнены, выбирай любого.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+8

5525_гость 2017-04-19 13:06
Клетки, которые удаляют - это уже ребенок. У него на момент, когдада Мама узнает о.беременности, уже стучит сердечко. Он чувствует мамины эмоции. В лицо реальности нужно смотреть, да. И помнить, что аборт - убийство.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+3

666 _гость 2017-04-16 22:09
Сообщение от 135_гость
Знаете, рожать гораздо лучше, чем делать аборт, пусть даже и в таких случаях! Родители большие умнички, что решились на рождение сына! Они ждали это счастье долгих 13 лет! Мне очень жаль таких людей, которые только и могут осуждать людей за то, что они решились родить маленькое чудо! Это останется на вашей совести.


А о детях кто-нибудь думает, когда решает рожать априори больного ребёнка?
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+15

666_гость 2017-04-16 22:06
ребенок страдает и испытывает боль из-за того, что его родители эгоисты.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
-2

Опубликован 2017-04-16 22:04, удалён модератором 2017-04-16 22:53
999_гость 2017-04-16 22:18
Это очень низко и мерзко говорить о тех, кто нуждается в помощи и борется за жизнь малыша! Если бы вы были воспитанный, тогда никогда бы так не написали о тех, у кого горе, и действительно плохо. Смотрите чтобы с вами такая ситуация не произошла!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
-1

666_гость 2017-04-16 22:31
ты еще другим такое же желаешь, урод? низко и мерзко родить ребенка инвалида, который будет страдать всю жизнь из-за того что их родители эгоисты - даже анализ не сделали, все наобум
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+4

Ryy_гость 2017-04-16 18:37
Несчатный малыш, несчатные родители. Почти каждый день в прессе читаю чиновники горят на огромных взятках. Разве нельзя этими деньгами оплатить лечение больным деткам?
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+9

54_гость 2017-04-16 22:06
Как бы государство готово бесплатно провести лечение в Беларуси.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+11

Одинокий носок 2017-04-16 19:40
Прекрасное предложение) Можно ещё дальше пойти: если кому-то из граждан Советской Белоруссии не нравится предоставляемое льготное жильё на территории нашей социалистической страны, пусть государство покупает им квартиры в Лондоне, Париже, Сиднее или Нью-Йорке.

Почему государство должно оплачивать трансплантацию костного мозга своему гражданину в других странах, если родители пациента не хотят бесплатно провести аналогичную операцию больному ребёнку в Беларуси? Государство предложило им медицинскую помощь. Если родители от неё отказываются, это не проблемы государства, а проблемы отказавшихся. Всё логично.

[Ответить] [Ответить с цитатой]
+20

*ебилу_гость 2017-04-16 22:59
Сообщение от Одинокий носок
Прекрасное предложение) Можно ещё дальше пойти: если кому-то из граждан Советской Белоруссии не нравится предоставляемое льготное жильё на территории нашей социалистической страны, пусть государство покупает им квартиры в Лондоне, Париже, Сиднее или Нью-Йорке.

Почему государство должно оплачивать трансплантацию костного мозга своему гражданину в других странах, если родители пациента не хотят бесплатно провести аналогичную операцию больному ребёнку в Беларуси? Государство предложило им медицинскую помощь. Если родители от неё отказываются, это не проблемы государства, а проблемы отказавшихся. Всё логично.


все просто.тупейший ник и тупейшие люди не заслуживают внимания.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
-13

Правда _гость 2017-04-16 21:44
Если бы в Беларуси медицина была бы лучше, то тогда бы и вопросов не было. Действительно, лучше сделать бесплатно операцию в Беларуси, и поставить под угрозу жизнь ребенка, а не ехать туда, где лучше и медицина, и отношение, но дорого. Я думаю, что родители гораздо лучше знают со делают, нежели вы! Если вы помочь не можете, а только пишете отрицательные отзывы, вопрос - зачем? Лучше идите куда подальше. Родителям и так плохо и без вас! Интересно было бы посмотреть на вас в их положении!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
-1

Одинокий носок 2017-04-16 22:16
Отрицательные отзывы -- это отзывы, которые расходятся с вашим убеждением о том, что надо оперироваться в чужой стране и за деньги, а не дома и бесплатно? Если родители знают лучше, пусть едут -- им же никто не запрещает. Какие проблемы?

[Ответить] [Ответить с цитатой]
+7

SandmanBrest 2017-04-16 21:41
Уважаемый, Вы не могли бы сравнить результаты таких операций в РБ и в Италии, например.

Просто что бы понимать - насколько эффективна в данном случае хирургическое вмешательство у нас и за рубежом.

[Ответить] [Ответить с цитатой]
+6

Одинокий носок 2017-04-16 22:42
За такими данными лучше обратиться в Минздрав Беларуси и Минздрав Италии -- там аккумулируется эта статистика. Но запрос должен быть именно по продолжительности жизни при данном заболевании, потому что иначе дадут статистику в куче по трансплантациям при лейкозах, апластических анемиях, миелодиспластическом синдроме и др., а гарантии и продолжительность жизни в разных случаях, сами понимаете, слишком индивидуальны. По Беларуси общая выживаемость после трансплантации костного мозга у детей со злокачественными образованиями, которую даёт РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии на прошлый год составляла примерно 90 % и до 95 % при врождённых иммунодефицитах (что-то подобное, как у этого малыша -- у него как раз беда с Т-лимфоцитами и т.п.). Проблема заключается ещё и в том, что в Беларуси такую статистику действительно можно хоть как-то отследить, а в Италии -- нет: у нас в посттрансплантационном периоде наблюдение за пациентами ведётся годами (пять лет и более), а в итальянских клиниках только 100 дней. Поэтому тут уж как угодно те же итальянцы могут крутить данными: 100 дней не умер -- 100 % послеоперационная выживаемость.

[Ответить] [Ответить с цитатой]
+7

старый_гость 2017-04-16 18:02
Каждый по доллару. Вот и соберем.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+20

Роман_гость 2017-04-16 16:30
ссылка
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+1

мама_гость 2017-04-16 16:17
Христос Воскрес!
я мама Кирилла.Хотелось бы прояснить ситуацию.все справки и документы уже есть в группе.многие пишут,что это не лечится.ответ-лечится трансплантацией костного мозга от донора.Самый лучший вариант-пуповинная кровь,но для этого нам нужно успеть сделать пересадку до 3 лет.
Вопрос-почему не в РБ?Мы наблюдаемся в Баровлянах с июня месяца.за это время мы консультировались с врачами из разных стран,которые имеют опыт лечения нашего заболевания(кирилл-шестой ребенок в РБ за всю историю).не хотелось бы вдаваться в подробности,но если есть хоть малейший шанс облегчить боль и помочь выкарабкаться после трансплантации,я считаю его нужно использовать.
Спасибо за понимание и поддержку.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+42

FruSvanteson 2017-04-17 12:54
Воистину Воскрес! Да, ваша точка зрения понятна. Действительно, только шестой ребенок в стране - опыта лечения нет. Это довод, согласна. Держитесь!!!

[Ответить] [Ответить с цитатой]
+3

Ответьте_гость 2017-04-16 22:33
почему не рожаете, если пуповинная кровь лучше???
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+2

archibald764_гость 2017-04-16 16:28
В смысле не вдаваться в подробности?Люди хотели бы услышать и увидеть подробности,доводы и причины обращения именно в иностранные клиники.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
-2

Соколовская Марта_гость 2017-04-16 16:35
Сообщение от archibald764_гость
В смысле не вдаваться в подробности?Люди хотели бы услышать и увидеть подробности,доводы и причины обращения именно в иностранные клиники.


Ладно Вам.У людей и так большое горе,это выбор родителей где лечить ребенка.Лично мне помогли врачи 9 городской больницы города Минска,спасибо им большое за отзывчивость и их труд.Просто перечислите чуть -чуть денег на телефон это не сложно.Пусть мальчик живёт,если так решили родные это их выбор и их нужно поддержать!!!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+6

Опубликован 2017-04-16 17:22, удалён модератором 2017-04-16 18:29
гость_гость 2017-04-16 15:40
может в Германии дешевле лечение чем в Израиле. Денюшку перевели. Дай Бог вылечиться ребенку
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+25

343543545_гость 2017-04-16 15:01
Уже неоднократно на этом сайте публикуются призывы о сборе немаленьких средств для помощи больным детям. Очень радует, что наши люди не остаются равнодушны к таким просьбам и помогают в меру сил и возможностей. Очень хотелось бы, чтобы администрация сайта рассказала хотя бы об одном конкретном примере когда собранные деньги реально спасли жизнь ребенку.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+34

Алена сестра_гость 2017-04-16 14:27
Здравствуйте дорогие читатели!!! Я сестра мамы у которой болеет ребенок. отвечу на пару вопросов: во-первых, мы с сестрой всю жизнь знали, что нам нельзя мальчиков. У меня три девочки и у сестра старшая дочка. Спустя очень много лет сестра забеременела, и вот чудо - мальчик. У нас не было 100%, что малыш болеть болеть этой редкой болезнью, и поэтому решила рожать. Разве отказываются от деток родители, когда узнают, что еще в утробе есть какое- либо заболевание. во-вторых у нашей мамы не было столько денег, чтобы проверить меня с сестрой. Это мы сейчас проверяем своих девочек на это редкое заболевание. На одного ребенка 1500 евро(стоит анализ). Не судите строго, мы просто просим помощи, это очень большая сумма. Кирюша очень подвижный и умный мальчик, и у него все будет хорошо!!!!!!! Всем кто помогает огромное и человеческое спасибо!!! Просьба не писать плохих комментариев, родителям и так очень тяжело!!!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+25

583_гость 2017-04-16 19:00
Вы обрекли ребёнка на тяжелое заболевание.Неизвестно сколько он проживет(уж извините) и какие последствия будут.Это словно с ребенком рядом взрывчатка.И когда она сдетонирует неизвестно.Да и 1500 гораздо меньше 250.Не бойтесь вовремя помощь просить.Жаль я эти обследования не могу дешёвыми сделать.
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+7

Юрей_гость 2017-04-16 16:37
Нет слов. Вероятность 50% что мальчик был бы болен и вы пошли на это и при этом не делали никаких анализов?
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+10


Страницы: [1] | [2] | [3] | [4] [Следующая] | [Последняя]

Настройки Нашли ошибку в тексте?Если вы нашли ошибку в тексте, просто выделяйте её, и нажмите CTRL+Enter.

Доступны только для зарегистрированных пользователей. К примеру, можно отключить практически всю рекламу на сайте.
Система Orphus

Если вы располагаете информацией, которая касается города Бреста, вы можете отправить ее нам для публикации. Это может быть любое интересное событие, происшествие и т.д. К сообщению (текст) вы можете прикрепить несколько фотографий. Если укажите свой e-mail, у нас будет возможность связаться с вами, и задать вам несколько вопросов. Телефон нужен для более оперативной связи. Любое из полей может быть незаполнено.

Попробуйте прямо сейчас! - открыть загрузчик (в новом окне). Спасибо вам!