Twitter Виртуального Бреста Группа в одноклассниках Viber Виртуального Бреста

В Пинске состоялась встреча двух людей, страдающих редчайшей болезнью

3 8  Сентября 2016 г.  в 09:36, показов: 6180 : Брестская область

В Пинске состоялась встреча двух людей, страдающих редчайшей болезнью. Организатора благотворительной группы «Доброе сердце» Инну Вечорко навестила жительница Копаткевичского дома-интерната для престарелых и инвалидов (Гомельская область) Лилия Савицкайте.


Читать полностью в источнике с фото: http://virtualbrest.by/news42199.php

В Пинске состоялась встреча двух людей, страдающих редчайшей болезнью

У девушек редкий недуг – несовершенный остеогенез, или болезнь «хрустального человека». Это заболевание характеризуется повышенной ломкостью и деформацией костей. Люди с таким диагнозом невысокого роста с искривленным позвоночником и бочковидной грудной клеткой. 

Одна болезнь, но такие разные судьбы. Лиля всю жизнь «промоталась» по интернатам, а Инна жила в любящей и дружной семье. В этот день они встретились и рассказали друг другу о себе и вечной борьбе с болезнью… 

Лилия Савицкайте родилась в 1988 году в Литве. Когда ее мать узнала, что девочка неизлечимо больна, она написала «отказную» прямо в роддоме. Только благодаря этому документу Лилия знает, как зовут ее мать. Два года девочка пробыла в больнице. Потом ее ждал Витебский дом ребенка для детей-инвалидов. Когда девочке исполнилось 14 лет ее отправили в Речицкий дом-интернат для детей-инвалидов (Гомельская область). С 19 лет и по сей день ее домом считается Копаткевичский дом-интернат для престарелых и инвалидов, что в Гомельской области. 

Пинчанку Инну Вечорко Лилия случайно увидела в социальных сетях. Девушки долго переписывались, а потом договорились о встрече. Особую благодарность заслуживает руководитель дома-интерната, которая организовала поездку в Пинск.

Несмотря на очевидное внешнее сходство, по характеру Лилия и Инна абсолютно разные люди. Инна – спокойная, рассудительная, в то время как Лилия – заводная и говорливая. Лилия не держит зла на родителей, но очень бы хотела с ними познакомиться. Как и любому человеку, ей важны простые знаки внимания – телефонные звонки, задушевные разговоры, пусть редкие, но встречи с родными людьми. 
Один такой разговор по душам произошел в доме Инны Вечорко, где за чаем и сладкими угощениями девушки рассказали о своей судьбе. Несмотря на все житейские тяготы, Лилия не выглядит сломленной, а наоборот, представляет собой позитивного, улыбчивого человека. В подарок новой подруге она привезла рукоделие, которым уже давно занимается, а также книгу «Православный лечебник». В свою очередь Инна презентовала своей гостье икону Божьей Матери.

Так как болезнь «хрустального человека» является редкой, сколько именно людей с таким недугом проживают в Беларуси, девушки не знают. По словам Лилии, она слышала еще о двоих. Получается, что из четырех «хрустальных людей» в семье живет только пинчанка Инна Вечорко – от остальных отказались родители. 

Может быть, благодаря семье и родительской любви Инна стала заниматься благотворительностью. Организация «Доброе сердце» помогает нуждающимся людям: детям-инвалидам, многодетным семьям и малоимущим. Пример Инны красноречив – сколько любви и заботы получишь, столько и отдашь другим людям.

Источник информации: Пинский Вестник
Автор: Анна ВЕРЕНИЧ
Система Orphus


Комментарии доступны только для
зарегистрированных пользователей сайта


волька_гость 2016-09-09 02:05
Не пишите глупости. Статья весьма поверхностная. Мой близкий человек имеет такой недуг. Хрустальных людей у нас в Беларуси немало. Намного больше четырех. А вот лечение паминдронатом мамы таких деток только недавно смогли продавить в нашем костном медицинском сообществе
+1

ksanka_гость 2016-09-09 01:25
Не все человеки, имеющие данное заболевание, имеют признаки, описанные автором. Не представляя точной картины, достаточно было просто сказать о хрупкости костей. Заболевание имеет разные степени тяжести, некоторые люди вообще могут практически не отличаться от здоровых и иметь нормальный рост. С прямой спиной и без "бочковидной грудной клетки". В Рб таких людей не один десяток, и, к сожалению, такие детки продолжают появляться(. На сегодняшний день, в нашей стране и маленьких и взНе все человеки, имеющие данное заболевание, имеют признаки, описанные автором. Не представляя точной картины, достаточно было просто сказать о хрупкости костей. Заболевание имеет разные степени тяжести, некоторые люди вообще могут практически не отличаться от здоровых и иметь нормальный рост. С прямой спиной и без "бочковидной грудной клетки". В Рб таких людей не один десяток, и, к сожалению, такие детки продолжают появляться(. На сегодняшний день в нашей стране и маленьких и взрослых лечат всемирно запатентованными именно для этого заболевания препаратами. В Минске. Всё официально, всё бесплатно. Жизнь после лечения меняется на порядок,если лечение начать с раннего детства. Отдельно обращаюсь к героиням: девчушки, вы — молодчинки, замечательные, светлые умницы... Пусть вокруг вас всегда будет совершаться только хорошее и доброе. Улыбайтесь, и пусть улыбаются вам. Никогда не теряйте присутствие здорового оптимизма и всё будет хорошо. Удачи и любви!рослых лечат всемирно запатентованными именно для этого заболевания препаратами. В Минске. Всё официально, всё бесплатно. Жизнь после лечения меняется на порядок,если лечение начать с раннего детства. Отдельно обращаюсь к героиням: девчушки, вы — молодчинки, замечательные, светлые умницы... Пусть вокруг вас всегда будет совершаться только хорошее и доброе. Улыбайтесь, и пусть улыбаются вам. Никогда не теряйте присутствие здорового оптимизма и всё будет хорошо. Удачи и любви!
+1

Добрый 47лет_гость 2016-09-08 11:47
хочется пожелать побольше улыбок и поддерки других людей
+75


Страницы: [1]