Twitter Виртуального Бреста Группа в одноклассниках Viber Виртуального Бреста

В Пинске состоялась встреча двух людей, страдающих редчайшей болезнью

3 8  Сентября 2016 г.  в 09:36, показов: 6090 : Брестская область

В Пинске состоялась встреча двух людей, страдающих редчайшей болезнью. Организатора благотворительной группы «Доброе сердце» Инну Вечорко навестила жительница Копаткевичского дома-интерната для престарелых и инвалидов (Гомельская область) Лилия Савицкайте.


Читать полностью в источнике с фото: http://virtualbrest.by/news42199.php

В Пинске состоялась встреча двух людей, страдающих редчайшей болезнью

У девушек редкий недуг – несовершенный остеогенез, или болезнь «хрустального человека». Это заболевание характеризуется повышенной ломкостью и деформацией костей. Люди с таким диагнозом невысокого роста с искривленным позвоночником и бочковидной грудной клеткой. 

Одна болезнь, но такие разные судьбы. Лиля всю жизнь «промоталась» по интернатам, а Инна жила в любящей и дружной семье. В этот день они встретились и рассказали друг другу о себе и вечной борьбе с болезнью… 

Лилия Савицкайте родилась в 1988 году в Литве. Когда ее мать узнала, что девочка неизлечимо больна, она написала «отказную» прямо в роддоме. Только благодаря этому документу Лилия знает, как зовут ее мать. Два года девочка пробыла в больнице. Потом ее ждал Витебский дом ребенка для детей-инвалидов. Когда девочке исполнилось 14 лет ее отправили в Речицкий дом-интернат для детей-инвалидов (Гомельская область). С 19 лет и по сей день ее домом считается Копаткевичский дом-интернат для престарелых и инвалидов, что в Гомельской области. 

Пинчанку Инну Вечорко Лилия случайно увидела в социальных сетях. Девушки долго переписывались, а потом договорились о встрече. Особую благодарность заслуживает руководитель дома-интерната, которая организовала поездку в Пинск.

Несмотря на очевидное внешнее сходство, по характеру Лилия и Инна абсолютно разные люди. Инна – спокойная, рассудительная, в то время как Лилия – заводная и говорливая. Лилия не держит зла на родителей, но очень бы хотела с ними познакомиться. Как и любому человеку, ей важны простые знаки внимания – телефонные звонки, задушевные разговоры, пусть редкие, но встречи с родными людьми. 
Один такой разговор по душам произошел в доме Инны Вечорко, где за чаем и сладкими угощениями девушки рассказали о своей судьбе. Несмотря на все житейские тяготы, Лилия не выглядит сломленной, а наоборот, представляет собой позитивного, улыбчивого человека. В подарок новой подруге она привезла рукоделие, которым уже давно занимается, а также книгу «Православный лечебник». В свою очередь Инна презентовала своей гостье икону Божьей Матери.

Так как болезнь «хрустального человека» является редкой, сколько именно людей с таким недугом проживают в Беларуси, девушки не знают. По словам Лилии, она слышала еще о двоих. Получается, что из четырех «хрустальных людей» в семье живет только пинчанка Инна Вечорко – от остальных отказались родители. 

Может быть, благодаря семье и родительской любви Инна стала заниматься благотворительностью. Организация «Доброе сердце» помогает нуждающимся людям: детям-инвалидам, многодетным семьям и малоимущим. Пример Инны красноречив – сколько любви и заботы получишь, столько и отдашь другим людям.

Источник информации: Пинский Вестник
Автор: Анна ВЕРЕНИЧ
  • Комментарии на сайте
  • Нашли ошибку? Crtl+Enter
  • Отправить свою новость

Внимание! Перед публикацией ознакомьтесь с правилами! Гадости писать тут!
captcha
Обновить

волька_гость 2016-09-09 02:05
Не пишите глупости. Статья весьма поверхностная. Мой близкий человек имеет такой недуг. Хрустальных людей у нас в Беларуси немало. Намного больше четырех. А вот лечение паминдронатом мамы таких деток только недавно смогли продавить в нашем костном медицинском сообществе
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+1

ksanka_гость 2016-09-09 01:25
Не все человеки, имеющие данное заболевание, имеют признаки, описанные автором. Не представляя точной картины, достаточно было просто сказать о хрупкости костей. Заболевание имеет разные степени тяжести, некоторые люди вообще могут практически не отличаться от здоровых и иметь нормальный рост. С прямой спиной и без "бочковидной грудной клетки". В Рб таких людей не один десяток, и, к сожалению, такие детки продолжают появляться(. На сегодняшний день, в нашей стране и маленьких и взНе все человеки, имеющие данное заболевание, имеют признаки, описанные автором. Не представляя точной картины, достаточно было просто сказать о хрупкости костей. Заболевание имеет разные степени тяжести, некоторые люди вообще могут практически не отличаться от здоровых и иметь нормальный рост. С прямой спиной и без "бочковидной грудной клетки". В Рб таких людей не один десяток, и, к сожалению, такие детки продолжают появляться(. На сегодняшний день в нашей стране и маленьких и взрослых лечат всемирно запатентованными именно для этого заболевания препаратами. В Минске. Всё официально, всё бесплатно. Жизнь после лечения меняется на порядок,если лечение начать с раннего детства. Отдельно обращаюсь к героиням: девчушки, вы — молодчинки, замечательные, светлые умницы... Пусть вокруг вас всегда будет совершаться только хорошее и доброе. Улыбайтесь, и пусть улыбаются вам. Никогда не теряйте присутствие здорового оптимизма и всё будет хорошо. Удачи и любви!рослых лечат всемирно запатентованными именно для этого заболевания препаратами. В Минске. Всё официально, всё бесплатно. Жизнь после лечения меняется на порядок,если лечение начать с раннего детства. Отдельно обращаюсь к героиням: девчушки, вы — молодчинки, замечательные, светлые умницы... Пусть вокруг вас всегда будет совершаться только хорошее и доброе. Улыбайтесь, и пусть улыбаются вам. Никогда не теряйте присутствие здорового оптимизма и всё будет хорошо. Удачи и любви!
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+1

Добрый 47лет_гость 2016-09-08 11:47
хочется пожелать побольше улыбок и поддерки других людей
[Ответить] [Ответить с цитатой]
+75


Страницы: [1]

Настройки Нашли ошибку в тексте?Если вы нашли ошибку в тексте, просто выделяйте её, и нажмите CTRL+Enter.

Доступны только для зарегистрированных пользователей. К примеру, можно отключить практически всю рекламу на сайте.
Система Orphus

Если вы располагаете информацией, которая касается города Бреста, вы можете отправить ее нам для публикации. Это может быть любое интересное событие, происшествие и т.д. К сообщению (текст) вы можете прикрепить несколько фотографий. Если укажите свой e-mail, у нас будет возможность связаться с вами, и задать вам несколько вопросов. Телефон нужен для более оперативной связи. Любое из полей может быть незаполнено.

Попробуйте прямо сейчас! - открыть загрузчик (в новом окне). Спасибо вам!